Maria Bîrnaure
9090 vizualizări 23 dec 2015

Când am ajuns la „Help Autism”, una dintre asociaţiile din România care se ocupă cu asigurarea terapiei pentru copiii diagnosticaţi cu autism sau tulburări din acest spectru, cinci copilaşi pictau de zor, alături de terapeuţii lor. Erau aşezaţi pe scăunele colorate în jurul unei mese. O dată pe săptămână ei desfăşoară o activitate de grup. Cum vine Crăciunul, de această dată au avut de colorat o lumânare „zâmbitoare”, aşezată pe un pat de crengi de brad. Toţi vorbesc, unii mai corect, alţii mai stâlcit, dar vorbesc. Terapeuţii încearcă să-i înveţe să ceară verbal ceea ce-şi doresc, să renunţe la arătatul cu degetul.

Claudia, o fetiţă zâmbitoare şi plină de viaţă, pare cea mai talentată din grup. Pictează singură, fără ca terapeuta ei să-i ţină mâna şi este capabilă să vorbească suficient de coerent astfel încât ceilalţi să înţeleagă ce vrea. „Vreau galben pentru lumânare”, i-a spus ea unei fete. Ceilalţi au aplaudat-o pentru că a reuşit să îşi exprime dorinţa atât de frumos şi fetiţa a zâmbit emoţionată.

Ea este unul dintre copiii deosebiţi de la „Help Autism”. „Toţi sunt copii deosebiţi din punctul meu de vedere”, spune Loredana Angelescu, coordonator de programe şi terapeut ABA în cadrul „Help Autism” – „Casa Soarelui”. Chiar dacă îi tratează pe toţi cu aceeaşi dedicare, şi ea are exemple de micuţi care i-au intrat în suflet mai mult decât alţii şi care i-au oferit satisfacţii mai mari.

„Am lucrat cu doi băieţei anul trecut. Au intrat în program exact când s-a deschis Centrul Casa Soarelui. Unul se cheamă Mattias şi celălalt Tudor. Mattias, când a venit, nu vorbea absolut deloc, avea până în trei ani. Era un copil foarte vesel. La început, bunica mă întreba în fiecare zi dacă a spus ceva, ce cuvânt a spus. Era atât de frustrant pentru că, doar ce intrase în program şi eram conştientă că nu se poate chiar atât de repede să fac pasul ăsta şi nu ştiam cum să îi explic prea bine, fără să o lezez pe bunică într-un anumit fel. Mattias merge acum la o grădiniţă de masă, vorbea când a plecat din program – un an de zile a stat în program – vorbea în propoziţii simple, îşi spunea nevoile, era foarte empatic şi foarte vesel. Un copil cu care mi-a făcut o mare plăcere să lucrez şi îmi este foarte dor de el. Tudor, diagnosticat cu TSA, vorbea când a intrat în program, avea un comportament puţin mai opoziţionist câteodată. De asemenea, merge la grădiniţă şi a cunoscut un nivel de recuperare mai mare decât atunci când a intrat în program”, povesteşte Loredana.

Fericirea pentru Loredana Angelescu se traduce prin zâmbetul copiilor cu care lucrează un an, doi, şi care ies din program şi sunt capabili să înceapă să meargă la o grădiniţă de masă, la început însoţiţi şi mai apoi pe cont propriu. Aceşti copii sunt motivul ei de fericire, pentru că devin dovada vie a faptului că eforturile ei nu au fost în zadar, că naveta de două ore pe care-o face zilnic până la Bucureşti are un scop.

„Nu ştiu dacă am să definesc fericirea, dar am să vă spun următorul lucru: am fost profesoară zece ani de zile la un liceu, la un moment dat am făcut cursul ABA la asociaţia Help Autism şi m-am angajat la Asociaţie. A fi profesoară a fost pasiunea mea de mic copil şi mi-a plăcut foarte mult să lucrez ca dascăl, ca profesor. Ce fac acum este peste ceea ce am simţit ca dascăl. Asta este fericirea pentru mine, este o mare împlinire. Este mulţumirea... noul cuvânt pe care îl învaţă în fiecare zi şi ajunge să spună propoziţii şi ajunge să spună <<Pa, buni!>>, când înainte se tăvălea pe jos când pleca de lângă bunica. Toate lucrurile astea îţi dau o satisfacţie fără margini. Mulţumirea părinţilor, feedback-ul pe care ni-l dau ne fac fericiţi. Cred că asta înseamnă fericirea până la urmă... Nu îmi e greu în nicio zi să vin la serviciu, cu toate că mă trezesc la 5 dimineaţa şi fac o navetă de aproape două ore. N-am simţit în nicio zi că sunt prea obosită, că nu pot să vin la serviciu. Îmi place mult ceea ce fac”, spune Loredana Angelescu.

Autismul, boala cu care se luptă unu la unu

Autismul se traduce prin tulburări comportamentale grave sau mai puţin grave. Este o problemă care afectează ariile cele mai importante ale dezvoltării: comunicarea, comportamentul şi socializarea. Din cauza deficitului de atenţie care este prezent în cazul tuturor copiilor cu autism, ei nu se pot concentra la întrebări şi la comenzile pe care le primesc aşa cum se concentrează un om normal. În multe cazuri, această afecţiune este asociată şi cu alte diagnostice precum ADHD sau retard mintal, dar există şi copii care suferă doar de tulburări din spectrul autist (TSA). Aceştia din urmă au cele mai mari şanse de recuperare, mai ales dacă încep tratamentul încă din primii ani de viaţă.

Speranţa la o viaţă normală există şi pentru copiii cu autism. Pentru ca această speranţă să devină realitate, trebuie avute în vedere diagnosticarea la o vârstă cât mai mică şi un potenţial bun al copilului.

În cadrul asociaţiei „Help Autism” lucrează terapeuţi şi voluntari, care-şi petrec întreaga zi în compania copiilor incluşi în programele de terapie. Misiunea lor şi, implicit, a asociaţiei este aceea de a creşte şansele acestor copii la recuperare şi integrare. „Dorim să recuperăm cât mai mulţi copii diagnosticaţi cu autism şi să reuşim să îi integrăm în mediul înconjurător, în şcoli şi grădiniţe”, spune Loredana Angelescu.

Terapeuţii şi voluntarii devin îngerii salvatori ai copiilor care suferă de autism. Petrec câte două ore cu ei, în fiecare zi, încercând să-i ajute să înţeleagă şi să perceapă lumea în care trăiesc. În lucrul cu copiii diagnosticaţi cu autism se foloseşte tehnica terapeutică ABA (Applied Behaviour Annalysis / Terapie Comportamentală Aplicată). Aceeaşi tehnică este folosită şi la „Help Autism” şi constă în lucrul unu la unu cu fiecare copil, însemnând că şedinţele de terapie se desfăşoară individual.

„Prima dată, unui copil care se presupune că suferă de autism i se face o evaluare, evaluare care se face în cadrul Asociaţiei Help Autism gratuit. Evaluarea aceasta presupune două teste, testul Carolina şi testul Ados. Dacă diagnosticul este unul de TSA sau autism şi copilul începe terapia ABA, va avea nevoie de un coordonator de programe şi unul doi terapeuţi, în funcţie de nevoile sale. Coordonatorul este persoana care stabileşte în funcţie de evaluare ce programe trebuie să urmeze acest copil. Dacă este verbal, dacă este non-verbal, ce abilităţi şi ce cunoştinţe are acesta se implementează un program de terapie. Fiecare copil are un plan individualizat”, explică Loredana Angelescu.

„Să dăm exemplu de un copil grav afectat care este non-verbal, care nu are limbaj receptiv, cu acesta începem lucrul cu imitaţia. De la imitaţie se începe limbajul receptiv. Din aproape în aproape sunt cazuri fericite în care ajungem într-un an, poate mai mult, poate mai puţin, să avem limbaj expresiv, sa formeze propoziţii, să facă analogii şi într-un final să meargă la grădiniţă cu sau fără shadow”, completează aceasta.

Dacă un copil nu reuşeşte să înţeleagă o comandă care i se dă, trebuie să i se arate ce trebuie să facă, mână peste mână. Loredana Angelescu explică: „Iau mâna copilului şi îi arăt cum să deseneze, îi arăt cum să ţină cana să bea din ea sau cum să se joace cu o jucărie. Dacă nu a ajuns la acel nivel la care să înţeleagă o comandă, el trebuie să înveţe aceste lucruri, iar părintele sau terapeutul îl învaţă mână peste mână cum se face acel lucru.”

„Cu cât terapia ABA este începută mai devreme, cu atât şansele de recuperare ale copilului sunt mai mari”

Autismul este o afecţiune cu care copilul se naşte. Părinţii sunt primele persoane care ar trebui să îşi dea seama dacă fiul sau fiica lor are un comportament mai puţin normal, dacă nu este antent(ă), dacă nu îi priveşte în ochi, dacă nu vorbeşte până la vârsta de 2 ani. Acestea sunt semne care ar trebui să nască nişte semne de întrebare în cazul părinţilor. Terapia începută încă din primii ani de viaţă are mai multe şanse să dea rezultate aproape de 100%.

„Evaluările se fac începând cu aproximativ un an şi jumătate. Programul nostru la Help Autism vizează în special copiii de vârstă mică, până în cinci, şase, şapte ani, dar avem şi copii peste această vârstă, mai puţini, dar avem şi copii de 10-11 ani. Cu cât terapia ABA este începută mai devreme şi cu cât părinţii înţeleg că la primele semne ar trebui să vină la evaluare, cu atât şansele de recuperare a copilului sunt mai mari. Bineîneţes, această recuperare depinde şi de abilităţile copilului, depinde şi de capacitatea părinţilor de a înţelege cum să coopereze şi să accepte acest diagnostic şi, bineînţeles, de profesionalismul echipei de terapie”, explică Loredana Angelescu.

Rolul părinţilor în viaţa copilului cu autism nu se opreşte la reacţionarea cât mai timpurie atunci când observă anomalii comportamentale la cei mici, ci implicarea lor trebuie să fie una continuă, care să continue pe tot parcursul perioadei în care copilul este integrat în programul de terapie ABA. Cea mai gravă problemă este aceea că părinţii români nu sunt suficient de informaţi şi nu reacţionează aşa cum ar trebui.

Din păcate, părinţii nu sunt foarte informaţi. Până de curând aproape că nu se ştia nici măcar un semn al acestei afecţiuni. Mulţi veneau prea târziu pentru că nu îşi dădeau seama. Spuneau că dacă nu vorbeşte până la doi ani nu-i nimic sau că este prea răsfăţat şi de aceea are un astfel de comportament. În ultima vreme să spunem că părinţii se prezintă cu copii de vârstă mai mică”, spune Loredana Angelescu.

Părinţii devin terapeuţi în propria casă

Informaţiile pe care copiii le învaţă în orele de terapie de la Asociaţia „Help Autism” trebuie să fie generalizate acasă şi în mediul înconjurător. Părinţii capătă, din nou, un rol foarte important în recuperarea copiilor lor.

„Acasă copiii generalizează informaţiile pe care le învaţă aici şi părinţii ar trebui să continue activitatea pe care o începem aici. Două ore de terapie nu rezolvă problema copiilor dacă acasă acest lucru nu este continuat de către părinţi. Din fericire, părinţii de la Help Autism fac acest lucru, au înţeles ce trebuie să facă şi fac acest lucru şi ne ajută foarte mult în munca noastră”, explică Loredana Angelescu, coordonator de programe şi terapeut ABA în cadrul „Help Autism” – „Casa Soarelui”.

Pentru a putea face acest lucru, părinţii sunt instruiţi de specialiştii „Help Autism”. Există şedinţe speciale pentru părinţi în cadrul cărora aceştia primesc feedback-uri, află noutăţi legate de afecţiunea copiilor lor şi li se explică ce şi cum să facă acasă cu cei mici. Învaţă şi ei cum să aplice tehnica ABA în relaţia cu fiul sau fiica lor. Aceste şedinţe sunt gratuite, la fel ca şi şedinţele de terapie pentru cei mici.

„În cadrul asociaţiei, părinţii care beneficiază de programul gratuit „Părinte pentru părinte” au lunar şedinţe pentru părinţi, în care sunt instruiţi pe diverse teme de specialiştii Help Autism. Asociaţia încearcă şi reuşeşte să facă terapie gratuită cu aproape 300 de copii câţi sunt incluşi în acest program. Copiii incluşi în acest program, fac două ore pe zi terapie gratuită. În acest an părinţii îşi pot strânge sponsorizări, formularele de 2%, direcţionarea impozitului pe venit sau pe profit şi îşi pot susţine terapia. Asociaţia se implică foarte mult în aceste activităţi de voluntariat pentru a oferi servicii gratuite părinţilor şi copiilor diagnosticaţi cu autism”, spune Loredana Angelescu.

Citește și: