Publicat

1

aprilie

2010

19:32

1959

vizualizări

La fiecare şapte ore şi jumătate, în România se naşte un copil cu autism

La fiecare şapte ore şi jumătate, în România se naşte un copil cu autism

30.000 de copii sunt diagnosticaţi în România cu autism. O afecţiune cu cauze necunoscute, mai des întâlnită însă decât cancerul, diabetul, SIDA ori Sindromul Down. Cifrele statisticilor internaţionale sunt îngrijorătoare: numărul persoanelor diagnosticate cu tulburări din spectrul autismului (TSA) este în creştere - 1 la 166 de copii, potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona, sau 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control din Atlanta.

Tulburare severă de dezvoltare, de natură neurobiologică, şi nu boală psihică, cum suntem tentaţi s-o catalogăm, autismul nu ţine cont de nume, culoarea pielii, cont bancar când îşi alege victima. Vine în orice tip de familie şi este de 4 ori mai întâlnită la băieţi decât la fete. Afecţiunea apare fie la naştere, fie la vârsta de 2 - 3 ani a copilului, dar poate fi diagnosticată în unele cazuri chiar la 18 luni sau mai devreme. Copiii diagnosticaţi cu TSA manifestă deficienţe de socializare, de comunicare verbală sau nonverbală şi comportamente repetitive şi stereotipe.

Povestea unei mame

"Când părinţii află că au un copil autist, majoritatea şi-ar dori ca problema să dispară printr-un miracol. Au răbdare o lună, două, au speranţă că se va întâmpla o minune, că tulburarea va trece pe nesimţite aşa cum a venit", spune Georgeta Crişu. Mamă a unui băiat diagnosticat cu autism, acum în vârstă de 33 de ani, Crişu conduce Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România. Îi e greu să spună câţi români sunt diagnosticaţi cu autism la noi. "Mulţi nu există în statistici", povesteşte. "Avem doar cifre privind numărul celor înregistraţi, copii şi adulţi, în asociaţii şi fundaţii - 30.000". Explicaţia există. "Ei sunt nediagnosticaţi, părinţii nu vor să recunoască, îşi spun mereu: «De ce să rămână copilul cu o etichetă?». Pentru că aşa se întâmplă, dar e greu să pui etichete. Fiecare dintre noi suntem altfel, fiecare e diferit".
Mamă de adult cu autism, Georgeta Crişu a învăţat crescându-şi fiul ce înseamnă autismul şi cum trebuie să lupte cu tulburarea. "Am crezut în şansele noastre", spune ea, deşi mărturiseşte că-n România nu are în ce colectivitate să-şi integreze băiatul. "Stă acasă", spune ea. "El este non-verbal", adică nu vorbeşte. Sunt anumite forme ale acestei tulburări care au nevoie de un anume regim, un anume program. Dacă lucrurile nu sunt făcute la un nivel performant, e mai bine să le eviţi, susţine mama.

Crede însă că astăzi, mai mult decât înainte, persoanele cu autism pot fi ajutate. "O combinaţie între intervenţia timpurie, educaţia specială, sprijinul familiei şi, în unele cazuri, medicaţia ajută la creşterea numărului de copii cu autism care trăiesc o viaţă normală. Intervenţiile speciale şi programele educaţionale pot mări capacitatea lor de a învăţa, comunica şi relaţiona cu alţii, în timp ce se reduc severitatea şi frecvenţa comportamentelor nedorite".

Diagnosticat la timp şi având parte de intervenţie timpurie, copilul cu autism are o şansă să se poată integra în lumea normalilor, să poată învăţa în aceleaşi şcoli. Boala lui nu dispare după 18 ani, dar nici nu se transformă automat într-o afecţiune de tip psihoză-schizofrenie. Nu lăsaţi să fie încadraţi în acest mod, susţine Crişu.

O strategie naţională pentru "cei diferiţi"

Pentru cei mai mulţi dintre noi, 2 aprilie este doar o dată din calendar. Pentru familiile celor diagnosticaţi cu autism şi pentru voluntarii care luptă împotriva tulburării, a doua zi din aprilie e zi mare. Internaţională. De Conştientizare a Autismului. "Un prilej să amintim opiniei publice că există persoane cu Tulburări din Spectrul Autismului (TSA) şi cu ce probleme se confruntă aceşti oameni: diagnosticarea deficitară a copiilor din lipsa personalului pregătit, nediagnosticarea adulţilor şi gravele erori ce derivă de aici, nerespectarea legislaţiei privind accesul la educaţie, prin excluziune şi/sau din lipsa oportunităţilor pentru tineri şi adulţi, nerespectarea legislaţiei privind accesul la servicii sociale şi medicale prin marginalizare şi/sau lipsa personalului pregătit să comunice cu aceste persoane. E vremea ca ignoranţa să dispară", mai spune Georgeta Crişu, care susţine elaborarea unei strategii naţionale privind autismul să devină realitate.

Ce terapii există pentru TSA

La ora actuală, există zeci de terapii şi tratamente considerate benefice pentru tratarea TSA. Cu toate acestea, terapia ABA (analiza comportamentală aplicată) este considerată ca având cele mai mari şanse de reuşită; până la 47% din cazuri recuperându-se aproape total. Dar şi terapia logopedică, ocupaţională şi kinetoterapia, benefice pe anumite nevoi de dezvoltare ale copilului, se pot aplica complementar. Pentru recuperarea unui autist este nevoie de o echipă de 10 persoane, compusă din familia sa şi specialişti care să lucreze permanent în beneficiul micuţului. Pentru a-l recupera, însă, diagnosticarea trebuie să fie precoce. În plus, atenţionează specialiştii, sunt necesare multe resurse: bani, efort, răbdare, informaţii, materiale, timp şi, desigur, capacitatea copilului de a accepta un program structurat şi susţinut. Terapia ABA costă între 1.000 şi 2.000 de euro lunar, în funcţie de prezenţa unui consultant acreditat internaţional în proces, de numărul orelor de lucru pe zi, nevoile copilului etc.

INFO PLUS

Cum e diagnosticat autismul

Privim cu atenţie copiii şi, dacă au următoarele manifestări comportamentale, îi îndreptăm spre specialist:

ataşament straniu pentru obiecte;

se joacă îndelungat în mod bizar;

plâng, râd sau manifestă nelinişti din motive neclare;

împotrivirea la atingerile sociale (îmbrăţişări);

dificultăţi de interacţiune cu alte persoane;

gesturi repetitive (alinierea de obiecte, de exemplu) şi/sau mişcări stereotipe (agitarea mâinilor, săritul, mersul pe vârfuri);

lipsa întrebărilor (pe care le pun de obicei copiii despre tot ceea ce îi înconjoară);

neputinţa de a se orienta când e strigat pe nume, de a copia mişcările altor persoane, de a arăta obiecte altor persoane;

contact vizual redus sau inexistent;

vorbire săracă, limbaj redus.

INFO PLUS

Cu terapia ABA, 47% dintre copii scapă de diagnosticul de autism

Potrivit cercetărilor, dacă terapia ABA este începută devreme - înainte de vârsta de 4 ani, este destul de intensivă - între 30 şi 40 de ore de terapie săptămânal şi este continuată până la doi ani, între 20% şi 47% dintre copii pot scăpa de diagnosticul de autism şi pot deveni la fel ca şi ceilalţi copii de vârsta lor. Ei pot avea astfel vieţi sociabile. Copiii peste patru ani învaţă abilităţi sociale, anumite abilităţi academice şi, mai important, abilităţi de viaţă (de autoajutorare) necesare : să ştie să facă cumpărături, să ia autobuzul şi să ţină ordine în casă. Ei pot, în multe cazuri, să fie relativ independenţi şi nu trebuie să trăiască în instituţii specializate.

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nici o instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.

ULTIMA ORĂ
Ion Ţiriac a anunţat o megaconstrucţie în România: ”Avem nevoie de încă 200 de milioane de euro!” Nu s-a mai văzut aşa ceva în România

Lasă-ne feedback despre noul site Gândul.info