4 din 5 cupluri cu copii diagnosticaţi cu autism divorţează

•    1 din 166 de copii suferă de autism. Afecţiunea este mai des întâlnită decât cancerul, diabetul, SIDA sau Sindromul Down

•    Boala este de 4 ori mai întâlnită la băieţi decât la fete

30.000 de copii sunt diagnosticaţi în România cu autism. O afecţiune cu cauze necunoscute, mai des întâlnită însă decât cancerul, diabetul, SIDA ori Sindromul Down. Cifrele statisticilor internaţionale sunt îngrijorătoare: numărul persoanelor diagnosticate cu tulburări din spectrul autismului (TSA) este în creştere - 1 la 166 de copii, potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona, sau 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control din Atlanta.

Tulburare severă de dezvoltare, de natură neurobiologică, autismul poate apărea în toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasă, etnie şi este de 4 ori mai întâlnit la băieţi decât la fete. Afecţiunea apare fie la naştere, fie la vârsta de 2 - 3 ani a copilului, dar poate fi diagnosticată în unele cazuri chiar la 18 luni sau mai devreme. Copiii diagnosticaţi cu TSA manifestă deficienţe de socializare, de comunicare verbală sau nonverbală şi comportamente repetitive şi stereotipe, în grade şi prin comportamente diferite.

Terapie de 2.000 de euro lunar

La ora actuală, există zeci de terapii şi tratamente considerate benefice pentru tratarea TSA. Cu toate acestea, terapia ABA (analiza comportamentală aplicată) este considerată ca având cele mai mari şanse de reuşită; până la 47% din cazuri recuperându-se aproape total. Dar şi terapia logopedică, ocupaţională şi kinetoterapia, benefice pe anumite nevoi de dezvoltare ale copilului, se pot aplica complementar. Pentru recuperarea unui autist este nevoie de o echipă de 10 persoane, compusă din familia sa şi specialişti care să lucreze permanent în beneficiul micuţului.

Pentru a-l recupera, însă, diagnosticarea trebuie să fie precoce. În plus atenţionează specialiştii, sunt necesare multe resurse: bani, efort, răbdare, informaţii, materiale, timp şi, desigur, capacitatea copilului de a accepta un program structurat şi susţinut. Terapia ABA costă între 1.000 şi 2.000 de euro lunar, în funcţie de prezenţa unui consultant acreditat internaţional în proces, de numărul orelor de lucru pe zi, nevoile copilului etc.

În România, această terapie nu este acceptată oficial, astfel încât terapeuţii care o practică lucrează “la negru”. Mai mult, nu există centre suficient de multe şi de dezvoltate care să poată să ofere servicii susţinute pentru toate cazurile de TSA.

Ajutorul social pentru o persoană cu diagnostic cu autism este de maximum 500 de lei lunar, restul banilor fiind suportaţi de familii.

Efecte colaterale: 4 din 5 familii divorţează

Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai depind şi de cât de repede a fost începută terapia de recuperare. Astfel, dacă intervenţia nu este timpurie şi susţinută, cei afectaţi de autism nu vor putea să se descurce pe cont propriu, să meargă la şcoală, să muncească, să aibă o familie, să se integreze în societate. Simptomele autismului se agravează cu timpul, cei afectaţi îşi pierd treptat toate abilităţile, pot deveni violenţi şi autoviolenţi şi de cele mai multe ori ajung să fie instituţionalizaţi.

Familiile sunt afectate în egală măsură. După diagnostic, părinţii trec, de la starea de şoc şi tristeţe, la depresie, furie, negare şi acceptare. Estimările arată că 4 din 5 familii divorţează din cauza problemelor generate de îngrijirea unui copil cu autism. Pentru a-şi recupera copiii sau a reuşi să facă faţă unui copil diagnosticat cu autism, familiile au nevoie de informaţii, servicii specializate şi susţinute, bani, suport, răbdare şi adesea chiar terapie.

Lipsa de afecţiune a părinţilor nu este cauza autismului

Cauza autismului nu se cunoaşte încă. Cercetările demonstrează că aşa cum există diverse grade de afectare şi combinaţii de simptome în autism, probabil că există şi multiple cauze. Există totodată evidenţe ale unor anomalii la nivelul creierului persoanelor care suferă de autism, însă nu există un acord privind zona (zonele) care ar fi afectată. Pornind de la diverse investigaţii, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate responsabile de apariţia autismului.

Factorii combinaţi care pot cauza autismul sunt: genetici, asociaţi sau nu de cei de mediu la care a fost expus copilul înainte, în timpul sau după naştere. Potrivit Autism Research Institute, din Statele Unite, ceea ce determină creşterea incidenţei este expunerea la diverse substanţe toxice şi vaccinuri, dar şi factorii legaţi de funcţionarea sistemului imunitar.

În timp ce cauza sau cauzele definitive ale autismului rămân încă neclare, este evident însă ce nu este cauza autismului: lipsa de afecţiune a părinţilor sau felul în care aceştia şi-au crescut copilul. Dr. Leo Kanner, psihiatrul care a descris pentru prima dată autismul în 1943, şi apoi Bruno Bettelheim, profesor în dezvoltarea copilului, au considerat că tulburarea este determinată de mamele reci, lipsite de afecţiune faţă de copii.

Promovarea acestei false teorii a făcut însă ca generaţii de părinţi să sufere din cauza vinei pe care şi-au reproşat-o pentru dizabilitatea copiilor lor. În anii ‘60 şi ’70, Dr. Bernard Rimland, tatăl unui copil cu autism, unul dintre cele mai importante personalităţi în domeniu, care a fondat Autism Society of America şi Autism Research Institute, a demonstrat prin cercetările sale întregii comunităţi medicale că autismul nu este cauzat de “părinţii reci”, ci este de fapt o tulburare biologică.

La începutul lunii aprilie, comunitatea internaţională marchează ziua de conştientizare a autismului. Evenimentul s-a marcat la Bucureşti dar şi la Iaşi, Craiova şi Timişoara, prin expoziţii de fotografie, manifestări stradale şi lansări de carte.

INFOPLUS
Potrivit cercetărilor, dacă terapia ABA este începută devreme - înainte de vârsta de 4 ani, este destul de intensivă – între 30 şi 40 de ore de terapie săptămânal şi este continuată până la doi ani, între 20% şi 47% dintre copii pot scăpa de diagnosticul de autism şi pot deveni la fel ca şi ceilalţi copii de vârsta lor. Ei pot avea astfel vieţi sociabile. Copiii peste patru ani învaţă abilităţi sociale, anumite abilităţi academice şi, mai important, abilităţi de viaţă: de autoajutorare necesare -  să ştie să facă cumpărături, să ia autobuzul şi să ţină ordine în casă. Ei pot, în multe cazuri, să fie relativ independenţi şi nu trebuie să trăiască în instituţii specializate.

INFO PLUS
Posibile semne ale autismului sunt când un copil: *nu spune niciun cuvânt până la vârsta de 16 luni; *nu arată cu degetul până la vârsta de 18 luni; * nu combină două cuvinte până la vârsta de 2 ani; *nu răspunde la nume; *îşi pierde limbajul sau abilităţile sociale; *are contact vizual redus; *nu ştie să se joace cu jucăriile; *aliniază jucăriile sau alte obiecte; *se ataşează de o jucărie sau de un obiect anume; *are activităţi repetitive sau stereotipe (deschiderea şi închiderea repetată a uşilor, învârtitul în jurul propriei axe, fluturarea şi privitul mâinilor); * nu zâmbeşte; * nu răspunde la stimuli auditivi.
Specialiştii atenţionează că fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o combinaţie specifică de comportamente, chiar dacă gradul de afecţiune este acelaşi. Este important ca, imediat ce părintele simte că ceva nu e în regulă cu micuţul, să consulte un specialist (neuropsihiatru sau psiholog specializat pe tulburări de dezvoltare). Dacă suspiciunea de TSA se confirmă, intervenţia trebuie începută imediat. Foarte puţini sunt copiii diagnosticaţi devreme, adică la 2-3 ani, atunci când au cele mai mari şanse de recuperare.
 

Intră în comunitatea Facebook Gândul, locul unde ziarul vorbeşte cu tine