Cum îşi „tratează” România cetăţenii cu boli rare. Cazul revoltător al celor 2.500 de hemofilici

„Vinerea roşie“ din Piaţa Universităţii, eveniment organizat de Asociaţia Română de Hemofilie /// Foto: Mediafax/Bogdan Maran

Ce faci când eşti o ţară săracă, cu mulţi bolnavi de o boală incurabilă gravă şi nu prea îţi ajung banii să le asiguri medicamentele care să le aline suferinţa? Le elimini din lista medicamentelor decontate pe cele mai ieftine

Hemofilia este o boală a sângelui transmisă ereditar (de la mamă la copiii de sex masculin) şi care se manifestă prin sângerare îndelungată (hemoragii) după traumatisme chiar minore. Evident, fără tratament, hemoragiile pot fi fatale. Produse în mod repetat, hemoragiile duc la distrugeri articulare ireversibile şi durere cronică. Însă, cu tratament adecvat, un bolnav de hemofilie poate duce o viaţă aproape normală.

Fără tratament de un an

Laurian Ilioaia are 63 de ani. 63 de ani de luptă cu hemofilia. O luptă grea, mai ales în România. Deşi are nevoie de tratament destul de des, nu i-a mai fost administrat unul adecvat de la ultima internare, adică de aproape un an de zile. "Hemostaticele din farmacii sunt prea slabe. Am încercat să mă mai internez la Suceava, dar mi s-a spus că nu sunt în stare gravă. Ca să fiu internat, ar trebui să fiu dus cu salvarea, probabil în pragul morţii. Boala e din ce în ce mai grea. Tânăr fiind, puteam merge relativ normal. A trebuit să renunţ, însă, la a profesa destul de devreme, pe când aveam patruzeci şi ceva de ani (Laurian a fost profesor de fizică la un liceu din Fălticeni, n.r.). Acum merg foarte greu, în baston, sunt invalid de grad I. Cu durerea normală m-am obişnuit, dar este aproape insuportabilă în caz de accident, în lipsa medicamentaţiei corespunzătoare. Înainte de Paşti, bastonul mi-a alunecat, am căzut în casă şi m-am ales cu o echimoză mare la şold. Mai recent am făcut o echimoză la mână. Eu doctorilor le sunt recunoscător, mă ajută cât pot, dar fără medicamentul care îmi trebuie nu pot face minuni… Nu ştiu dacă m-ar putea îndruma cineva: sunt în discuţii cu Asociaţia de Hemofilie din Italia şi ei mi-ar trimite medicamente, că au la discreţie."

Un factor ce nu i-a plăcut ministrului Nicolăescu. Şi nici succesorilor

Pe hârtie, Ministerul Sănătăţii a majorat fondurile alocate Programului naţional de hemofilie, talasemie şi alte boli rare.

• În practică, spitalele nu mai au medicamente pentru bolnavii de hemofilie şi doar cazurile extrem de grave sunt spitalizate şi tratate.

• La mijlocul lunii iunie este programată o licitaţie naţională pentru achiziţia de medicamente, care să acopere, teoretic, necesarul de tratament al întregii populaţii de hemofilici (circa 2.500 de bolnavi) timp de doi ani. La această licitaţie nu vor putea participa decât furnizorii celor mai scumpe medicamente pentru tratamentul hemofiliei, deşi cele de trei ori mai ieftine sunt şi ele eficiente.

• Aproximativ 80% din populaţia hemofilică prezintă forma bolii codificată medical "A", majoritatea cazurilor fiind severe. Aproximativ 1 din 5.000 de băieţi se naşte cu hemofilia A. În România sunt sub tratament aproximativ 1.500 bolnavi de hemofilie A, iar încă 1.000 de bolnavi nu urmează tratament regulat, ci se prezintă la medic doar în caz de urgenţă (hemoragii severe). Fiind cauzată de un deficit de factor VIII activat al coagulării, tratamentul hemofiliei A se face prin administrarea de factor de coagulare VIII. Acesta poate fi natural (extract plasmatic din sânge uman) sau artificial (recombinat)....(Citeşte mai departe în pagina următoare)

Intră în comunitatea Facebook Gândul, locul unde ziarul vorbeşte cu tine