SALVARE Copiii cu malformaţii cardiace născuţi în România încă mai aşteaptă o şansă la viaţă

De ce nu mai aude Sonia când îi bate inima

Sonia s-a născut cu inima pe dreapta şi cu artera pulmonară lipsă. Pentru că în Bucureşti nu există o clinică de chirurgie cardiacă pediatrică, boala Soniei n-a putut fi diagnosticată la timp

Între 1.000 şi 1.500 de copii se nasc anual în România cu malformaţii cardiace. În lipsa corecţiei chirurgicale, o treime dintre ei mor înainte de a împlini un an

4 foto 0 audio 0 video 0 alte fisiere

Mama Soniei, Oana Geambaşu şi-a fotografiat fetiţa ascultând un biscuite

Sonia se învârte ca o zvârlugă. Prinde tot ce îi dai în mânuţe. Zâmbeşte frumos din inima ei micuţă şi atât de greu chinuită şi se lipeşte de tine ca o cocă moale. Îi simţi mirosul de copil dorit de părinţi şi ţi-e imposibil să n-o strângi în braţe. Îi spui că e o prinţesă, dar Sonia nu te aude. O iei în braţe şi-i simţi o mică umflătură în coşul pieptului.

“Ea prinde tot ce vede, imediat, repetă după ce vede o singură dată. Dar nu vorbeşte. Deloc. Aşa că i-am făcut un test de auz. Apoi încă unul. Şi încă unul. Rezultatele sunt la fel: pierdere de auz severă spre profundă. Aude doar sunetele foarte-foarte tari. Nu s-a născut aşa, dar pentru că n-a fost diagnosticată boala cardiologică la timp, în timpul sarcinii, s-au ivit tot felul de probleme medicale legate de situaţia inimioarei, care au necesitat tratament agresiv; ceea ce a dus la pierderea auzului”, spune Oana Geambaşu, studentă la Actorie şi mama Soniei, unul dintre cei 1.500 de copii care se nasc anual cu malformaţii cardiace.

Şansa unui copil născut în România - operaţia în străinătate

Sonia s-a născut pe 6 iunie 2007, dar nu a văzut, de când s-a născut, decât patru zile casa şi pătuţul ei. S-a născut în maternitatea Elias, cu 2,270 kg şi 46 cm. A venit pe lume prin cezariană – pentru că mama era hipertensivă iar micuţa avea un retard de creştere intrauterină. “Un copil mic, slab şi cianotic, aşa era Sonia, iar eu primeam asigurări de la medici că îşi revine”. După şase zile şi o ecografie, Oana Geambaşu a aflat că fiica ei are inima pe partea dreaptă. Pe perioada celor 9 luni de sarcină, făcuse 35 de ecografii şi alte 5 de morfologie fetală. Toate indicau că inima şi vasele de sânge adiacente ale fătului sunt normale. În termeni medicali, diagnosticul Soniei era “dextrocardie, trunchi arterial grad IV, atrezie artera pulmonară, DSV, DSA şi canal arterial permeabil atipic”. Traducere: inima în partea dreaptă şi artera pulmonară lipsă. Viaţa de nou-născut a Soniei a însemnat zile la rând de perfuzii şi aparate, plus o branulă înfiptă în căpşorul mic, prin care-i curgeau medicamentele.

În România, Sonia ar fi murit, asemeni altor sute de copii care se nasc cu malformaţii cardiace grave, dacă nu ar fi existat şansa unor intervenţii medicale în Germania şi Statele Unite. La München i-a fost montat Soniei, şi mai apoi înlocuit cu un altul, un tub care ajută sângele să treacă de la inimă la plămâni ca să îi oxigeneze, iar in SUA, la Boston, i-a fost corectată malformaţia cardiacă cu care se născuse.

Norocul Soniei: un teledon

27.000 de euro a costat primul tub, 36.000 de euro al doilea, 15.000 de dolari o analiză numită cateterism şi 217.000 de dolari operaţia de la Boston. “În nota finală n-a intrat onorariul medicilor”, spune Oana Geambaşu. “Profesorul Pedro Del Nido şi echipa lui au operat pro bono”. Banii care i-au salvat viaţa Soniei au venit în principal de la teledonul iniţiat de Liana Stanciu, anul trecut. Oa altă parte din ei au venit de la familie. De la începutul acestui an, Sonia a revenit acasă.

“Acum e roz. Din punct de vedere cardiologic”, punctează părinţii. “Dacă ar exista în Bucureşti o clinică de chirurgie cardiacă pediatrică, unde să se facă o diagnosticare corectă, să fie un ecograf portabil, să fie o sală de operaţii, copilul meu astăzi n-ar mai fi surd, iar zeci de copii ar fi în viaţă”.

Bucureşti, Oltenia, Dobrogea şi Moldova - nicio secţie de chirurgie cardiopediatrică

Alexandru Popa, un fizician de 38 de ani convertit la informatică, “dă” inimi copiilor. Împreună cu alţi trei oameni, a înfiinţat o asociaţie non-profit (al cărei site este www.inimacopiilor.ro). Pe scurt, strânge bani pentru a încuraja dezvoltarea cardiologiei şi cardiochirurgiei pediatrice în România.

“Este nefiresc, complicat şi mult prea costisitor să trimitem toţi copiii bolnavi pentru tratament în străinătate. Uneori e imposibil. Uneori e foarte urgent”. După şase misiuni umanitare, aduse în România, în cadrul cărora au fost operaţi 30 de copii iar alte câteva sute au fost diagnosticaţi de echipe medicale de prestigiu din Italia, şi după donaţii de aparatură performantă către unităţi medicale din ţară, Alexandru Popa a decis să rezolve “problema fundamentală” – înfiinţarea unui centru de cardiochirurgie pediatrică la Bucureşti. Aşa a demarat o campanie de strângere de fonduri pentru secţia de cardiochirurgie pediatrică la spitalul Marie Curie. “Aici există o aripă de spital nou construită. Împreună cu spitalul vom utila o sală de operaţii şi un salon pentru terapie intensivă postoperatorie”.

Suma minimă pentru ca departamentul să înceapă să funcţioneze este 500.000 de euro. Alexandru Popa a reuşit să adune, deocamdată, 143.000 de euro. “De la sfârşitul lui august vrem să operăm copiii aici”, spune Cătălin Cîrstoveanu, şeful secţiei de Terapie Intensivă Nou-Născuţi de la Marie Curie, “mai ales că avem şi sprijinul Ministerului Sănătăţii încă din 2005”. Considerat sufletul proiectului de înfiinţare a departamentului de Cardiochirurgie Pediatrică, medicul Cîrstoveanu spune că a obosit să transporte copiii românilor pentru intervenţii chirurgicale grave în străinătate. “I-am dus la Tel Aviv, i-am dus în Italia, i-am dus la Paris, i-am dus în Germania. Gata. Trebuie să smulgem un drept al copiilor noştri”.

Specialişti există, spune Cîrstoveanu, care afirmă că mulţi reputaţi specialişti în pediatrie, de la chirurgie, intervenţie, cardiologie şi neurologie şi-au manifestat dorinţa de a se întoarce în România. “Şi-au depus scrisorile de intenţie, vor să vină să salveze vieţi în România şi nu şi-au pus condiţii de salariu”.

Info plus:

O boală care atacă, în România, zece copii dintr-o mie

* Aproximativ 10 la mie din nou-născuţii vii în România au malformaţii cardiace (MCC)

* 15% din totalul deceselor la sugari, indiferent de cauza acestora, se datorează malformaţiilor congenitale

* La 50% din decesele de cauză malformativă la sugari, o cincime se produc din prima săptămână de viaţă şi o treime în primul an de viaţă

* În România, există o singură secţie de chirurgie cardiovasculară dedicată în exclusivitate copiilor, în cadrul Institutului de Boli Cardiovasculare din Tg. Mureş, şi compartimente ce funcţionează în clinici de adulţi la Cluj

* În Bucureşti nu există un serviciu dedicat copiilor, în special pentru chirurgia nou-născuţilor şi sugarilor. Anumite cazuri sunt trimise la Tg. Mureş, Cluj sau în străinătate

* Copiii de vârstă mai mare sunt operaţi la Institutul C.C. Iliescu şi la Spitalul Militar Central

* Anual sunt depistate 250-300 de noi cazuri de MCC

* Donează pentru secţia de cardiochirurgie de la Marie Curie pe www.inimacopiilor.ro sau poţi dona chiar acum 2 Euro cu un SMS la 858. Oricât de puţin poţi sau oricât de mult vrei, poţi dona în conturile: RON: RO95 RNCB 0208 0237 0061 0001, EUR: RO68 RNCB 0208 0237 0061 0002 (BCR Sucursala Câmpina)

Silviu e un alt băieţel diagnosticat cu malformaţie cardiacă gravă. Pe 21 aprilie împlineşte un an. După două operaţii în Germania se simte bine dar are un retard psihomotor. „E nevoie de clinică de cardiochirurgie în Bucureşti, pentru că nu toţi părinţii au bani de operaţie în Germania“. - Nicoleta Şerban, mătuşa lui Silviu, cea care a iniţiat proiectul www.malformatiicardiace.ro