Publicat

31

martie

2017

12:05

1830

vizualizări

Ce boală rară are ca semne prevestitoare anemia şi durerile de spate

Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară şi agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. În general, se manifestă prin dureri puternice de spate, fracturi şi infecţii repetate, anemie, insuficienţă renală. Mai mult decât atât, pacienţii cu mielom multiplu suferă adesea de anxietate sau depresie din cauza perioadei lungi pe care şi-o petrec în spital şi a faptului că sunt conştienţi că trăiesc cu o boală incurabilă. În fiecare an, sunt diagnosticaţi cu mielom multiplu aproximativ 39.000 de pacienţi[i] în întreagă Europă şi sunt raportate 24.000 de decese. Aproximativ 37% dintre persoanele diagnosticate au mai puţin de 65 de ani. În România sunt înregistrate aproximativ 700 de cazuri noi pe an şi sunt din ce în ce mai multe persoane tinere diagnosticate. Cei mai tineri pacienţi cu mielom multiplu din ţara noastră au 28 de ani.

Ce boală rară are ca semne prevestitoare anemia şi durerile de spate

Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară şi agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. În general, se manifestă prin dureri puternice de spate, fracturi şi infecţii repetate, anemie, insuficienţă renală. Mai mult decât atât, pacienţii cu mielom multiplu suferă adesea de anxietate sau depresie din cauza perioadei lungi pe care şi-o petrec în spital şi a faptului că sunt conştienţi că trăiesc cu o boală incurabilă. În fiecare an, sunt diagnosticaţi cu mielom multiplu aproximativ 39.000 de pacienţi[i] în întreagă Europă şi sunt raportate 24.000 de decese. Aproximativ 37% dintre persoanele diagnosticate au mai puţin de 65 de ani. În România sunt înregistrate aproximativ 700 de cazuri noi pe an şi sunt din ce în ce mai multe persoane tinere diagnosticate. Cei mai tineri pacienţi cu mielom multiplu din ţara noastră au 28 de ani.

“Problema pacienţilor români cu mielom multiplu rămâne în continuare accesul la tratament. În România există un singur medicament compensat pentru tratamentul pacienţilor cu mielom multiplu, inhibitorul de proteazom de generaţia 1. Tratamentul existent se administrează indiferent de stadiul sau forma bolii. În celelalte ţări ale Uniunii Europene sunt 5-6 molecule adresate mielomului multiplu, dintre care unele au deja echivalente generice. Sunt tratamente pentru mielom multiplu aflate pe piaţă de peste 10 ani. La noi, nu sunt disponibile nici medicamentele noi şi nici cele generice.

Terapiile inovatoare cresc speranţa de viaţă a pacienţilor şi asigură în acelaşi timp o calitate crescută a vieţii. Dacă în urmă cu 15 ani supravieţuirea bolnavilor cu mielom multiplu era, în medie, de 3 ani, acum a ajuns pe la 6-8 ani.”, a explicat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

Mielomul multiplu este o afecţiune greu de diagnosticat, pentru că, de obicei, simptomele apar în momentul în care pacientul se află într-un stadiu avansat al bolii. “Diagnosticul tardiv are un impact negativ asupra evoluţiei clinice a bolii, însă stă în puterea noastră să o diagnosticăm din timp, de aici şi importanţa creşterii gradului de informare şi educare asupra acestei afecţiuni. Primele semnale care pot indica boala apar în urma unor analize uzuale, aşa cum sunt cele ale sângelui sau hemoleucograma completă. În urma acestor prime rezultate, medicul poate să trimită persoana în cauză să facă o serie de investigaţii specifice şi mai amănunţite, în urma cărora să pună diagnosticul.”, a adăugat Prof. Dr. Daniel Coriu.

Boala este caracterizată printr-un anumit tipar: perioade de remisiune, urmate de recădere, ceea ce înseamnă că după o perioadă în care pacientul se simte mai bine, boala revine într-o formă mult mai agresivă. Pe măsură ce afecţiunea progresează, complicaţiile se înmulţesc, iar cândpacientul recade, afecţiunea revine într-o formă mult mai agresivă.

“Pentru noi, pacienţii cu mielom multiplu, accesul la tratament inovativ înseamnă ani de viaţă în plus. Ne luptăm cu o boală incurabilă şi orice zi pe care o câştigăm este extrem de valoroasă. La nivel european, sunt deja aprobate şi recomandate în Ghidurile Medicale Internaţionale tratamente care ne-ar putea oferi această speranţă la viaţă. Din păcate însă, pacienţii cu mielom multiplu români nu beneficiază de aceste terapii, la care au acces ceilalţi pacienţi ai Europei. În prezent, în România, este asigurată doar prima linie de tratament, pentru pacienţii recent diagnosticaţi. Pentru cei care nu răspund la tratamentul existent sau a căror boală a revenit – ceea ce, în timp, se întâmplă în cazul tuturor bolnavilor - nu există nici o altă opţiune, în afara primei linii,” a declarat Lucica Niţu, Preşedintele S.O.S. Mielom.

 

 

 


 

 

 


 

 

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nici o instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.

ULTIMA ORĂ
Şarapova, DISTRUSĂ la revenirea în lumea tenisului! Cuvinte extrem de grele din partea rivalei ei

Lasă-ne feedback despre noul site Gândul.info