Ioana NICOLESCU
Laura HOLBAN
5981 vizualizări 19 nov 2011

"Eu cred că Dumnezeu mi-a dat copilul ăsta ca pe un cadou, nu ca pe o cruce, cum cred alţii. Este un copil special, un copil care de multe ori mă ajută să văd lucrurile într-o manieră în care altfel nu aş fi rezistat". Aceasta este mărturia Cristinei Drumcea, femeia care a auzit cuvântul "mamă" abia când copilul ei, bolnav de autism, avea 4 ani.

Cristina este doar una dintre mamele din România care, în lipsa unei politici şi a unor programe coerente ale statului, luptă pe cont propriu pentru a-i oferi lui Ronnii (rază de soare în limba kurdă) o viaţă cât mai normală.

În România nu există statistici referitoare la numărul copiilor care suferă de această boală sau la numărul celor care beneficiază de terapie. Medicii psihologi spun că majoritatea părinţilor nu îşi permit să suporte costurile pe care le implică terapia necesară unui copil autist.

Centrele de terapie din România sunt private şi funcţionează în regim de ONG-uri. Chiar dacă acestea plătesc o parte din costuri, părinţii mai trebuie să scoată din buzunar, lunar, circa 2.000 de lei.

Cristina Drumcea este o mamă care îşi creşte copilul singură. Când Ronnii avea doar trei ani, l-a dus la doctor şi, în 10 minute, i s-a dat verdictul care avea să-i schimbe viaţa. "Copilul dumneavoastră are autism, ştiţi ce este?", a întrebat-o doctora. Nu ştia, dar avea să afle. Au urmat şase luni în care a aşteptat cu mâna pe telefon să primească vestea că Ronnii a fost acceptat la terapie.

A reuşit să-l ducă la un centru de recuperare, dar nu îşi permite să plătească mai mult de două ore de terapie de zi, care o costă lunar 20 de milioane de lei.

"El nu face suficientă terapie pe cât ar trebui. Statul ne ajută cu foarte puţin, abia ne dă cinci milioane şi banii ăştia nu ar acoperi mai nimic. O oră de terapie costă între 30 şi 100 de lei, în funcţie de terapeut", a explicat mama băieţelului pentru gândul.

Tratamentul este însă mult mai costisitor în mod normal, pentru că implică, printre altele, şi şedinţe de kinetoterapie, logopedie şi medicamente.

Copiii autişti nu ştiu ce e aia frică, spune Cristina. Ronnii a învăţat frica focului după ce mama sa, obligată de situaţie, i-a pus flacăra de la brichetă în palmă. "Nu are nici acum frică de înălţime. Eu am încuietori la geamuri, acasă. Nu ştiu cum aş putea să îl învăţ că dacă se duce jos pe geam, se duce şi nu se mai întoarce. Cu flacăra poţi arăta că este un lucru rău, dar cu geamul cum să îi explic?", a povestit Cristina.

După ce Ronnii a împlinit nouă ani, Cristina a hotărât să îl înscrie la o şcoală obişnuită, dar s-a lovit de refuzuri.

"La una dintre şcoli mi s-a spus să-l duc la o şcoală specială. I-am spus directoarei că de la şcoli speciale vin şi că nu vreau să-mi îngrop copilul într-o astfel de şcoală. La o altă şcoală, într-o zi aveau 60 de locuri şi peste noapte mi s-au spus că s-au ocupat toate, asta după ce le-am spus că fiul meu este autist", a povestit Cristina.

"Eu vreau, în relaţia cu copilul meu, să ne întâlnim undeva la mijloc. Nici să-l aduc în lumea mea, dar nici să intru în lumea lui. Încerc să ne întâlnim la mijloc, la uşă, cum ar veni", spune Cristina, convinsă că va face tot ce îi stă în putinţă pentru "raza ei de soare".

Povestea Giuliei, fetiţia care nu-şi recunoştea părinţii

La centrul organizaţiei AITA, dimineaţa, vin copii cu vârste între doi şi cinci ani. În prima zi pe care a petrecut-o aici, Giulia era "absentă", nu îşi recunoştea mama şi tatăl şi nu putea interacţiona cu ei. Părinţii au acceptat greu ideea că aveau o fetiţă cu probleme. Un vecin le-a atras atenţia. "Mi-e greu, dar mai bine îţi spun decât să ocolesc problema, ceva nu este în regulă", îşi aminteşte tatăl Giuliei, George Duţă.

La vârsta de un an, Giulia spunea deja "mamă" şi "tată", dar şase luni mai târziu s-a lăsat tăcerea. Giulia a vorbit din nou când a început terapia.

Foto: Cătălin Abagiu

Fetiţa a progresat foarte mult, iar acum îşi recunoaşte părinţii. Ştie cine sunt fiindcă a învăţat să le recunoască figurile după cartonaşele cu pozele lor.

Giulia adoră muzica şi dansează. Este un copil vesel. Acum recunoaşte părţile corpului, recunoaşte melodii, imită mult şi învaţă. Dacă în primele zile de terapie plângea şi câte trei ore, acum parcă nu mai vrea să plece. "Când venim să o luăm se întoarce în sus pe scări, vrea să mai rămână, îi place că are cu cine să se joace, că are jucării", spune mama fetiţei.

Foto: Cătălin Abagiu

Părinţii Giuliei au speranţa că fetiţa lor va merge la grădiniţă. "Suntem încrezători, ne-am spus în continuu 'Doamne, trebuie să luptăm, să avem răbdare, să ne gândim că o să fie bine', şi, când vezi copilul cum recuperează şi învaţă, ai speranţă şi încredere în viitor", spun părinţii Giuliei.

Răzvan, băieţelul care a încetat să mai spună "mama"

Răzvan are doi ani şi jumătate şi este cel mai mic copil care merge la centrul AITA. Părinţii lui Răzvan, Ana şi Corinel, sunt îngrijoraţi fiindcă băieţelul nu face progrese atât de mari ca ceilalţi copii. "Este foarte scumpă terapia. Am găsit pe cineva care mi-a spus că trebuie să analizăm în primul rând situaţia financiară a familiei, iar acesta nu este primul lucru pe care vrei să îl auzi!", spune mama lui Răzvan.

Foto: Cătălin Abagiu

Ana ştia ceva despre autism fiindcă a vizitat un centru de plasament pentru copii cu această boală în cadrul programului "Salvaţi copiii", în liceu. "Am fost atât de şocată de ce am văzut acolo încât am renunţat şi la voluntariat, am zis că nu pot să fac asta", îşi aduce aminte mama lui Răzvan.

De când a aflat că este însărcinată, Ana a avut o singură grijă: să nu cumva să aibă copilul autism. "Când am aflat, am zis că nu mi se poate întâmpla asta. Câteodată am impresia că poate am influenţat eu soarta băiatului meu, că prea am fost stresată de asta… Nu prea am apucat să mă bucur de copil fiindcă am fost tot timpul atentă după semne şi totul a fost bine până la un an şi ceva. Copilul urmărea ce se întâmpla în jurul lui şi îi plăcea prezenţa mea în cameră, dar într-o zi am observat că nu arăta cu degetul ca ceilalţi copii din parc şi nu mai spunea "mama". Înainte intra în bucătărie când îi era foame şi spunea "mama"… a pierdut şi asta" îşi aduce aminte Ana.

Foto: Cătălin Abagiu

"E mai uşor să nu te gândeşti la viitor, e mai uşor să te gândeşti la ziua de mâine, să te gândeşti că atunci când vii să iei copilul acasă, îţi spune terapeutul că "astăzi a fost atent", că a mai învăţat ceva. Un pic de speranţă dintr-asta te ţine…", spune Ana.

Eduard, băieţelul de 5 ani părăsit de tată

Eduard are 5 ani şi a fost diagnosticat cu autism în urmă cu doi ani. "Nici nu ştiam ce este autismul, dacă există un tratament sau nu. Mi s-a spus că trebuie să facă terapia ABA pentru recuperare", îşi aduce aminte mama sa Carmen.

Mama are grijă de copil singură, fiindcă tatăl băiatului a plecat din ţară, fără să se mai intereseze de soarta fiului său. Bunica lui Eduard este bolnavă şi nu o poate ajuta mult pe fiica ei. Carmen nu a reuşit să termine o facultate şi nici să se angajeze pentru că a fost obligată să stea alături de copilul său zi de zi.

"Nu l-am putut duce la terapie la centru fiindcă este foarte scump, iar din câte ştiu eu, şi m-am interesat mult, nu există terapie gratis. Noi am făcut terapie acasă, o perioadă, cu o studentă care ne-a cerut puţin, numai aşa ne-am putut permite", spune Carmen.


Eduard a învăţat uşor-uşor să vorbească. Rosteşte cuvinte, dar nu poate lega propoziţii. "Nu pune întrebări, nici nu prea vorbeşte, abia de puţin timp a început să formeze propoziţii scurte. Înainte nu prea vorbea, ci comunica prin semne, mă lua de mână şi îmi arăta, mă trăgea spre frigider în loc să-mi spună "mama mi-e foame"... şi acum face aşa. Comunică mai mult prin semne şi nu verbal", spune mama băiatului. Carmen se foloseşte de cartonaşe cu ajutorul cărora încearcă să îşi înveţe copilul diverse lucruri, cum ar fi culorile. "Eduard recunoaşte culorile pe cartonaşe, dar dacă îi arăţi o maşină roşie, nu ştie să îţi spună ce culoare este".

Carmen îşi duce fiul la evaluare o dată pe an, iar în rest are ea grijă de el. S-a angajat la stat ca asistenta medicală a lui Eduard şi primeşte cinci milioane de lei pe lună din care îşi întreţine băiatul. Are un manual de terapie ABA acasă după care lucrează, însă Eduard progreseaza lent. "Nu poţi să închizi ochii cu un astfel de copil, fiindcă poate să înghită o jucărie mică, să îşi facă rău. Trebuie să îl supraveghezi ca pe un copil de şase luni până într-un an, care nu vorbeşte, care nu spune că îl doare ceva. Trebuie să îţi dai seama că o oră şi ceva nu a băut apă şi să îi dai apă, trebuie supravegheat în continuu", spune Carmen.

"Cel mai apăsător este sentimentul că nu îţi stă în putere să faci ceva. Dacă se va face vreodată ceva la noi, se va face pentru că aşa cer normele europene, nu pentru că vor ai noştri vor să rezolve ceva", spune Carmen Oancea.

Unde pot face terapie copiii cu autism din România

Biroul psihologului Daniela Martinescu arată ca o cameră pentru copii: rafturi pline cu zeci de jucării şi o masă cu scaune mici şi albastre. Camera a fost special amenajată pentru ca psihologul să vadă care este relaţia copilului cu mediul. Majoritatea părinţilor îşi aduc copiii aici sperând că Daniela Martinescu le va infirma diagnosticul.

Foto: Cătălin Abagiu

Terapia ABA şi, în general, tratamentul pentru autism în centrele specializate sunt foarte costisitoare. Implicarea statului în cazul copiilor care suferă de această boală se rezumă la o subvenţie de 500 de lei. Banii însă nu reprezintă nici măcar un sfert din costurile pe care le presupune terapia.

"Prognosticul pentru copiii care nu fac terapie este foarte grav, ei nu învaţă să vorbească şi să se descurce. Un copil ţipă fiindcă vrea atenţie, vrea să scape de ceva sau ţipă ca autostimulare, dacă ştiu cum să acţionez atunci pot să influenţez comportamentul. ABA însemană analiza aplicată a comportamentului, în urma căreia un terapeut sau un părinte să poată lua o decizie care să scadă comportamentele negative şi să le încurajeze pe cele pozitive", a declarat pentru gândul psihologul Daniela Martinescu.

Cum îi ajută terapia ABA pe copiii autişti

Unul dintre cele mai importante lucruri pe care le învaţă copiii cu autism prin terapia ABA este să vorbească, să comunice verbal. "Limbajul are două componente: partea receptivă, ceea ce copilul înţelege, şi partea expresivă, ceea ce el vorbeşte efectiv. În momentul în care copiii vin la noi, ei nu înţeleg nimic din limbaj, sau chiar dacă înţeleg nu arată că înţeleg, nu execută nimic. Primul pas este să-i învăţăm să înţeleagă limbajul. După ce învaţă expresii faciale cum ar fi mirarea, se trece la repetarea sunetelor, întâi a vocalelor, până se ajunge la silabe şi cuvinte", explică psihologul.

Terapeuţii folosesc cartonaşe cu diverse obiecte sau activităţi desenate pe ele. Când copilul vrea ceva de mâncare arată cartonaşul pe care este desenat un fel de mâncare - un sandviş, un ou de ciocolată. Astfel, terapeutul ştie ce vrea copilul, îi mulţumeşte şi îi spune cuvântul care desemnează obiectul din imagine.

Foto: Cătălin Abagiu

Există câteva condiţii care trebuie îndeplinite pentru ca terapia ABA să mai poată influenţa evoluţia comportamentală a unui copil cu autism: să vină înaintea vârstei de trei ani, iar diagnosticul să fie de autism fără alte tulburări asociate, precum schizofrenie sau deficienţă mintală. Copilul trebuie să lucreze cel puţin 20 de ore pe săptămână cu terapeutul, iar acesta trebuie să comunice foarte bine cu familia.

"Prognosticul pentru un copil cu autism este foarte grav, iar dacă nu face terapie el nu poate să înveţe singur să vorbească, să mănânce, să meargă la toaletă, să se joace sau altceva, îi este foarte greu. Dacă este integrat înainte să împlinească patru ani într-un program de terapie serios şi intensiv, cel puţin 20 de ore pe săptămână, atunci şansele să ajungă să se comporte ca un copil normal sunt foarte mari. Copiii care fac terapie ajung să nu mai fie violenţi, să vorbească, să se împrietenească, să se joace, să comunice, e ceva ce le schimbă destinul. Dacă încep terapia foarte devreme, soarta lor poate să fie foarte bună", a conchis Daniela Martinescu.

Citește și: